Viaggio alla fine della vita

Prendersi cura anche di chi assiste

Il pensiero delle donne in bioetica e nel campo dell’etica della cura come prima cosa sostiene l’autodeterminazione nelle scelte di tutti i soggetti concentrandosi sulle diseguaglianze nell’accesso alla libertà di scelta (in molti contesti le donne hanno meno possibilità di decidere su di sé). Inoltre si occupa degli aspetti materiali della cura (relazioni tra curanti e curati, situazioni di lavoro di cura non riconosciuto, emarginazione economica e sociale, lavoratori della cura sottopagati).

Tali premesse ci invitano a guardare le situazioni reali in cui le persone gravemente malate e molto sofferenti rivolgono a chi sta loro vicino (caregiver, cioè familiari o amici, medici o altro personale sanitario e para-sanitario) la richiesta di poter accedere all’interruzione di una situazione di paura e di sofferenza acuta fisica, psicologica e morale. Si tratta di un appello che come esseri umani ci chiede una risposta e non possiamo decidere in modo freddo dall’esterno della situazione – magari senza conoscerla – quali sono i termini con cui rispondere. Anche perché le situazioni sono molto diverse l’una dall’altra e indescrivibili tutte in termini di casistica in un’unica legge o nei decreti attuativi.

In queste situazioni apparentemente senza uscita, l’etica della cura invita a mettere al centro la relazione – come vivono e come possono migliorare la loro quotidianità e la loro prospettiva di vita le persone gravemente malate – e i loro caregiver - attraverso l’ausilio della tecnologia bio-medica e lo sviluppo della medicina del dolore (o medicina palliativa), intesa non solo come quella che si mette in campo nei momenti considerati “terminali”, ma come quella parte della medicina che si occupa della qualità della vita di fronte a situazioni croniche.

Una legge sul fine vita, anche la più liberale possibile che non prenda a tema un progetto sanitario pubblico di sviluppo della medicina palliativa come presa in carico delle situazioni di cronicità da un punto di vista medico, economico e sociale, a sostegno della qualità della vita e dell’assenza della sofferenza delle persone malate e delle loro famiglie, sarebbe privata della possibilità di riuscita perché lascerebbe paradossalmente a molti la sola scelta di decidere di morire. Questo progetto pubblico rivoluzionario dovrebbe prevedere anche la presenza dell’esperto/a di bioetica dentro l’équipe, una figura nuova e formata per avere un ruolo centrale nella gestione comunicativa tra i diversi attori in campo (malati, caregiver, personale sanitario) nella costruzione di scelte condivise nella gestione della cura e delle fasi finali in cui si è chiamati a rispondere a questo appello.

Questa posizione è suffragata dai risultati di ricerche di bioetica sul campo portate avanti da me con l’équipe di etica applicata dell’Università di Urbino in collaborazione con il Distretto Sanitario di Fano/Pergola/Fossombrone (Regione Marche ASUR Area vasta 1), con i pediatri della FIMP della Provincia di Pesaro e Urbino e con l’Associazione Maruzza in due progetti dedicati allo studio delle relazioni di cura e delle decisioni di fine vita a cui sono chiamati i caregiver di adulti e bambini affetti di patologie considerate inguaribili e gestite a domicilio dall’équipe territoriale.

Si possono incontrare situazioni molto diverse e discuterle in un’ottica di etica pubblica per promuovere progetti di miglioramento delle condizioni di vita e della relazione di cura. Ad esempio si può incontrare il caso di un uomo malato di SLA che vive da 11 anni attaccato agli ausili vitali serenamente e dice di continuare a preferire la sua scelta perché gli permette di vivere in mezzo a figli e nipoti e vederli crescere; ma allo stesso tempo il caso di un uomo ammalatosi nel 2014 di una forma di SLA bulbare molto acuta, che ha deciso di non continuare a vivere sottoponendosi a tracheotomia e in accordo con i suoi caregiver e con il personale sanitario, ha intrapreso la strada della Sedazione Palliativa in modo altrettanto sereno e, il più possibile, indolore.


[Numero: 13]