Per favore non aprite la mia scatola nera

Ma rendere pubblico il proprio genoma può aiutare a salvare se stessi e gli altri

Il diritto alla privacy è un’idea abbastanza contro-intuitiva dal punto di vista della psicologia umana, poiché, per ragioni evolutive, noi siamo animali normalmente molto curiosi e sospettosi. Infatti, diversi studi sociopsicologici mostrano che anche nei paesi più sensibili alla riservatezza dei dati privati le stesse persone che non vogliono far sapere le informazioni che le riguardano, vorrebbero però conoscere quelle medesime informazioni se riguardano altri. Si può capire quindi perché si tratta di un diritto che è riconosciuto e si diffonde evolvendo nei sistemi legali liberaldemocratici in coincidenza con l’invenzione di tecnologie e mezzi di comunicazioni dal cui abuso, cioè come conseguenza della circolazione di dati privati, possono venire danni alle persone.

Esiste una sfera di dati ritenuti particolarmente sensibili, cioè quelli medico-sanitari. Fin dall’antichità i medici assumevano verso i pazienti l’impegno deontologico di mantenere riservate le informazioni acquisite nel corso di una consulenza clinica. Con l’età moderna e l’avvento di una medicina scientificamente efficace, il medico ha ritenuto paternalisticamente di sapere meglio del paziente stesso cosa farne dei dati clinici, e in che misura comunicarli all’interessato. Ognuno di noi avrà avuto esperienza anche oggi del fatto che nonostante sia vietato dal codice di deontologia medica e sia anche illegale, i medici in Italia molto spesso comunicano le prognosi infauste (ma anche non) ai familiari di un paziente prima, o invece che al malato.

Da alcuni decenni, sulla spinta delle riflessioni bioetiche, è diventato un diritto del paziente gestire in piena autonomia le informazioni sanitarie che lo riguardano, a meno che non si tratti di dati che possono avere una rilevanza per la salute pubblica o di altre persone. Per esempio, se una persona ha una malattia infettiva altamente contagiosa o potenzialmente letale, ovvero una persona ha sviluppato un disturbo mentale che lo rende un potenziale omicida, non c’è diritto alla privacy che tenga.

Tra le informazioni mediche quelle ritenute più sensibili sono i dati genetici, che con gli avanzamenti delle tecnologie per il sequenziamento e l’analisi dei genomi stanno diventando sempre più importanti per migliorare la comprensione delle malattie e le decisioni mediche. I dati genetici sono considerati eccezionali, quindi da tenere molto riservati. In effetti sono unici (solo i gemelli monozigoti hanno un genoma praticamente identico), non perdono mai il loro valore clinico, praticamente non cambiano nel corso della vita, riguardano o sono predittivi di salute e comportamento, una parte è condivisa con i parenti biologici e nella percezione pubblica sono collegati a una mistica che vuole il DNA depositario del mistero umano.

Senza dimenticare che con i nostri dati genetici qualcuno che li sappia sfruttare ci si può arricchire. Le malattie con una base ereditaria sono state a lungo giudicate un marchio di inferiorità, e tra le due ultime grandi guerre proliferarono legislazioni per eliminare o impedire la riproduzione di individui considerati ereditariamente tarati. Si pensi anche solo al nazismo.

In realtà, la situazione sta evolvendo. Si constata che non esiste alcun sistema per garantire che i dati genetici di una persona siano davvero protetti. D’altro canto ci sono prove che la riservatezza circa la titolarità dei dati e la possibilità di collegarli alle altre informazioni mediche o personali, limita di molto il potenziale applicativo delle conoscenze genomiche. Ognuno probabilmente dovrà decidere se correre qualche rischio e patire qualche disagio rendendo pubblico il genoma se gli verrà sequenziato, ma in questo modo contribuendo a far avanzare più rapidamente il loro uso a scopi di cura e prevenzione. Ovvero se, come si dovrà essere liberi di fare, non consentire a nessuno di conoscere e usare i propri dati genetici. Chi farà questa scelta non saprà mai cosa contiene il suo genoma e cosa potrebbe farci.


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